Tako je vzgajati otroke z mikrocefalijo

V zadnjih nekaj mesecih je bila mikrocefalija veliko v novicah. To je resna doživljenjska prirojena napaka, za katero je značilna manjša velikost glave od povprečne; prihaja tudi s številnimi drugimi težavami, kot so zaviran razvoj možganov, epileptični napadi, zamude pri razvoju in motnje v duševnem razvoju. V nekaterih državah Srednje in Južne Amerike je prišlo do izrazitega porasta primerov mikrocefalije, kar je po mnenju strokovnjakov verjetno povezano s povezanim širjenjem virusa Zika.

Toda virus Zika ni edini (za zdaj domnevno) vzrok mikrocefalije. In mikrocefalija sploh ni nova za 41-letno Gwen Hartley iz Wichite v Kansasu, ki je mati dveh deklet – Claire, stare 14 let, in Lole, stare 9 let –, ki imata obe mikrocefalijo, pa tudi cerebralno paralizo in pritlikavost.



'Hvaležna sem za zavedanje, ki smo ga pripeljali do tega, saj smo tu kar 14 in več let begali,' je mama povedala za SelfGrowth.

V ZDA je CDC pravi, da ima lahko na vsakih 10.000 živorojenih približno dva do 12 otrok mikrocefalijo. Natančen vzrok za to stanje ni znan, vendar CDC pravi, da je to lahko povezano z genetiko, nekaterimi okužbami med nosečnostjo ali prekinitvijo oskrbe otrokovih možganov s krvjo med razvojem. Hartley in njenemu možu Scottu so zdravniki povedali, da je bolezen njunih hčera genetska.

Slika lahko vsebuje človeško osebo, pohištvo, kavč, oblačila, obraz, nasmeh in ljudi

Avtorstvo slike: Z dovoljenjem Gwen Hartley



ime opice

Preden je leta 2001 rodila Claire, se Hartley ni zavedala, da ima nosečnost kakšno tveganje. Leta 1998 je že imela enega zdravega sina - Cal, ki je zdaj star 17 let - in ta nosečnost je potekala odlično. Ko je rodila Claire, piše na svojem blogu Hartley Huligani , da je bila njena prva pripomba na majhno glavo. 'Pozabljaš, kako majhne so njihove glavice!' je rekla. Toda zdravniki so bili zaskrbljeni.

Po testiranju so Claire diagnosticirali mikrocefalijo, spastično cerebralno paralizo kvadriplegije, epilepsijo in kortikalno okvaro vida. Zdravnik je dejal, da Claire verjetno ne bo živela do enega leta, in priporočil, da par podpiše 'Ne oživljaj.' Hartley tega ne bi imel. Ni upoštevala zdravnikovih nasvetov in Claire usmerila na pot naravne medicine. Hartleyjeva in njen mož sta se štiri leta kasneje odločila za še enega otroka, pri čemer sta sodelovala z genetiki, da bi ugotovila, ali imata še enega otroka z mikrocefalijo. Določen gen ni bil lociran kot vzrok za to stanje, vendar jim je en genetik povedal, da obstaja 75-odstotna ali večja možnost, da bo otrok zdrav. Po 26 tednih pa je bila mikrocefalija potrjena tudi pri Loli. Rodila se je leta 2006 v enakih razmerah kot Claire.

'Moja prva misel je bila, da ne želim pokopati dveh otrok,' pravi Hartley, ko je izvedel, da ima Lola mikrocefalijo. Stanje skrajša pričakovano življenjsko dobo. Toda, pravi Hartley, sta njeni dve deklici uspeli zahvaljujoč naravni medicini in različnim terapijam – fizikalni terapiji, govorni terapiji in drugim.



pasja imena
Slika lahko vsebuje hlače, oblačila, obraz, človeška oseba, pohištvo, kavč, ženska, ženska, dekle, otrok in blondinka

Avtorstvo slike: Z dovoljenjem Gwen Hartley

Claire je visoka tri metre in tehta le 23 kilogramov, Lola pa le 12 kilogramov in visoka nekaj več kot dva metra. Vrsta cerebralne paralize, ki jo imajo, povzroča zakrčenost v vseh njihovih mišicah, vključno s sluznico prebavnega trakta in očmi, ki pogosto ne sledijo naravnost. Claire se hrani po cevki, medtem ko Lola pije pasirano sadje in zelenjavo iz stekleničke. Nobeden ne more hoditi, govoriti ali stati in potrebujeta 24-urno nego. Toda Hartley pravi, da so njej in njeni družini dali toliko.

'Obstajajo veliki vzponi in veliki padci in vse vmes, a večinoma so dekleta naši junaki,' pravi. 'Pokažejo mi, kaj je pomembno. Počutim se, kot da je bilo moje življenje pred njimi precej plitvo, in čutim, da sem zrasla kot oseba in postala boljša različica sebe. Morala sem dorasti priložnosti, da sem najboljša mama, kar sem lahko.«

Svoj blog je začela pred približno petimi leti kot način za pisanje dnevnika o izkušnjah. Zdaj vodi družino Instagram račun tudi. 'Želela sem imeti posnetek naših smešnih in žalostnih trenutkov in želela sem, da ničesar od tega nikoli ne pozabim,' pravi. 'To sem naredil zase predvsem kot dnevnik in začel sem se zavedati, da je zgodba deklet vplivala na druge ljudi, in to mi je veliko pomenilo.'

Instagram vsebina

To vsebino si lahko ogledate tudi na spletnem mestu it izvira od.

ženska japonska imena

Objave segajo od smešnih do podobnih dogodivščine majhnega plastičnega piščanca, ki ga Lola nenehno prime – do srca parajočega, kot takrat, ko je bil Hartley pripoveduje sanje imela je, kam je Lola lahko hodila. Na srečo je Hartley opazil nekaj napredka pri dekletih.

'Vidimo, da je Claire naredila nekaj resničnih korakov, da je sposobna stati in klečati, in to je precej super, saj nikoli nisem vedel, da je to mogoče,' pravi Hartley. Kognitivno, kar zadeva njihovo razumevanje, se vsi počutimo, kot da razumejo veliko več, kot nam lahko pokažejo samo zaradi svojih reakcij. Postavljamo jim vprašanja, oni pa lahko na svoj način ustrezno odgovorijo.«

Lola se lahko dotika stvari z nosom, da se odloči, Claire pa se je celo poskušala plaziti. Hartley dodaja, da imajo pogosto napade in zahtevajo menjavo plenic in hranjenje. Toda Hartley pravi, da je njen mož – ki dela v bližini kot pihalec stekla – njena druga polovica in brezhibno sodelujeta skupaj s skupino terapevtov in varuško, da skrbita za dekleta. Kljub vzponom in padcem Hartley pravi, da se ji zdi življenje tako nagrajujoče.

'Zadovoljna sem z življenjem, ki ga imam,' pravi. 'Nikoli ga ne bi izbral že v milijonih letih - vendar ga nikoli ne bi mogel izbrati bolje.'

Avtorstvo fotografije: z dovoljenjem Gwen Hartley