Amanda Tam 24-letna je bila v prvem letniku univerze, ko je začela opažati nekatere zaskrbljujoče simptome. Njen prijem je postal šibek in kmalu zatem je imela težave s hojo in razvila izčrpavajočo utrujenost . Nevrolog je Tamu diagnosticiral amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) ali Lou Gehrigovo bolezen. Stanje vpliva na možgane in hrbtenjačo in povzroči, da oseba izgubi nadzor nad svojimi mišicami. Simptomi se postopno slabšajo in na splošno le približno 10 % ljudi živi več kot 10 let po diagnozi. (Čeprav so nekateri, kot je Stephen Hawking, živeli veliko dlje.) Tam se s svojim ALS spopada s temačnim, duhovitim smislom za humor in izobražuje svoje tisoče sledilcev na družbenih medijih. Tukaj je njena zgodba, kot je povedala sodelavki direktorice zdravstvenih razmer Julii Sullivan.
Imel sem 20 let in sem živel v Montrealu, ko so se v začetku leta 2021 začele odpravljati omejitve zaradi pandemije. Ravno sem začel prvi letnik na univerzi in čutil sem, da se moje življenje končno vrača po karanteni – hodil sem ven z prijatelji (v Kanadi lahko piješ pri 18 letih) in videnje moje družine. Čutila sem, da imam svobodo.
Neke noči marca 2021 sem ležal v postelji in brskal po TikToku, ko sem videl, da je moj prst – tisti, s katerim podpiram telefon – ukrivljen na nenavaden način. Videti je bilo ukrivljeno in nisem ga mogel poravnati. Mislil sem si, pravkar sem dobil ta nov telefon. Mogoče je tako, kot ga držim? Bila je nenavadna hipoteza, ki je privedla do nekaj nenavadnih iskanj v Googlu, a o tem nisem veliko razmišljal. Približno v istem času sem začel opažati nekaj težav z oprijemom. Spomnim se, da sem poskušal odpreti vrečko posušenega manga v zaprti vrečki z zadrgo in je nisem mogel odpreti. Vsi moji prijatelji so se takrat šalili: Punca, moraš iti telovaditi. Preveč ležiš v postelji, očitno še vedno misliš, da si zaprt.
Torej je točno to, kar sem naredil. Šel sem v telovadnico, da bi poskusil postati močnejši. Toda zdelo se je, da je vadba stvari poslabšala. Poskušal sem delati sklece, a sem komaj iztisnil tiste s pomočjo – roke so se mi zdele, kot da se drobijo pod menoj. Mislil sem, da bo morda kardio lažji, a noge bi se mi samo tresle pod menoj. Tudi prsti so mi začeli trzati in imela sem intenzivno utrujenost . Vsak dan bi dremal več ur in še vedno brez težav ponoči spet zaspim. Moji simptomi so se zdeli čudni, vendar me ni preveč skrbelo.
14. julija 2021 sem obiskal svojega splošnega zdravnika zaradi svojih simptomov. (Počakal sem, da sem bil dvakrat cepljen, preden sem šel v bolnišnico.) Opravili so MRI mojih možganov, vendar se ni nič pojavilo. Omenila je, da je ALS morda možnost, vendar zelo malo verjetna – je zelo redka in menili so, da sem premlad, da bi jo imel. Napotila me je k drugemu nevrologu na drugi pregled. Opravili so nekaj posebej neprijetnih testov, da bi ugotovili, kaj se dogaja, vključno s hrbtenično preiskavo. V bistvu se zvijete kot velikanska kozica in z ogromno iglo vas prebadajo, da vam odstranijo tekočino okoli hrbtenice. Počutil sem se kot javor, ki ga točijo za sirup. (Če niste Kanadčan kot jaz in ne veste, kako se sirup vzame iz drevesa, no, zdaj veste.)
Medtem ko sem šel skozi vse te teste, so se moje težave postopoma poslabšale. Moja hoja je res začela postajati čudna in ljudje so to opazili. Tisto poletje sem gledal Teorija vsega , film o slavnem fiziku Stephenu Hawkingu in o tem, kako je njegov ALS napredoval skozi leta. Opazil sem veliko podobnosti v najinih simptomih. Mislil sem, da mi morda vesolje nekaj sporoča.
21. oktobra 2021 so mi postavili diagnozo ALS. Toda do takrat sem že skoraj vedel, kaj je to. Zdravniki so mi povedali, kaj se dogaja, in rekel sem: V redu, hvala. Moram priti v razred. Ali lahko ... obkrožimo to pozneje? Videti sta bila zmedena. Ne vem, ali so že kdaj doživeli nekoga z mojim smislom za humor ali ki se je tako spopadel s to diagnozo.
Iskreno povedano, pred diagnozo nisem imel veliko hobijev, zato sem se od takrat naprej odločil, da enega vzamem za ekipo in ALS spremenim v svojo celotno osebnost ter samo tečem z njim. (Malo za šalo.) Resno, želel sem ozaveščati. Veliko ljudi misli, da je to bolezen, ki prizadene samo stare bele fante. Vsakemu se lahko zgodi. Nočem strašiti ljudi in jih prisiliti, da mislijo, ALS prihaja po vas! Raje pazi! vendar nisem imel družinske anamneze te bolezni ali prejšnjih zdravstvenih težav. To diagnozo sem dobil kot zdrav človek pri svojih 20 letih.
Poleg tega je glavna stvar, ki jo moja generacija ve o ALS, iz izziva ice bucket leta 2014 – res nimamo ničesar drugega. Veliko sem brezglavo brskal po TikToku, zato sem se odločil, da bom tam začel objavljati, kar je vključevalo videoposnetek o dnevu moje diagnoze (tj. ko so mi povedali, da bom umrl, pa tudi jaz, ko sem zdravniku povedala, da moram najti službo). Mislim, da je razneslo, ker se ljudje mojih let resnično želijo naučiti o teh stvareh in razumeti, kako izgledajo simptomi, a imajo glede tega še vedno temen smisel za humor.
A kolikor rad nasmejim ljudi, ALS ne želim nikomur, niti svoji arhnemezi. Res je zanič. Vendar mi je to, da sem glede svoje bolezni realističen in imam smisel za humor, pomagalo premagati. Nikoli nisem zanikal ali se spraševal, zakaj sem to dobil. Sem tako mlada, zato sem se odločila, da nadaljujem s svojim življenjem. Za ALS ni zdravila. Morda bo nekoč, vendar se trudim, da ne razmišljam preveč o prihodnosti in raje živim v tem trenutku. Ne rišem kopice samorogov z mavricami, a tudi nisem Charlie Brown s temnim oblakom, ki me spremlja naokoli. Imam slabe dneve, imam pa tudi veliko dobrih dni – in velik del tega je posledica skupnosti, ki sem jo našel. Objavljal bom seje v živo in videl kup rednih obiskovalcev, ki mi postavljajo ogromno vprašanj. Našel sem način, kako doseči ljudi in jih razsvetliti o ALS, tudi če me nekdo sliši govoriti na svojem zaslonu le nekaj sekund. Mislim, da je to res kul.
Sorodno:
- Pri 32 letih so mi diagnosticirali raka debelega črevesa. Tukaj so prvi simptomi, ki sem jih imel
- Bulica v dimljah je privedla do diagnoze melanoma stopnje 4, ko sem imel samo 22 let
- Pri 32 letih so mi diagnosticirali raka na želodcu. Tukaj so prvi simptomi, ki sem jih opazil
