če ti vedno ujeti kakršno koli bolezen, medtem ko drugi v vašem krogu ostanejo zdravi, lahko to preprosto pripišete nesreči. (Ali pa se morda zdi krivec jasen – na primer, če jemljete zdravilo, zaradi katerega ste nagnjeni k okužbam.) Ko pa nimate močnega občutka, zakaj morate vzeti na tone bolniških dni – in se počutite kot pravi pekel ko to storite – vaša smola je lahko večja zdravstvena težava.
Na primer, če imate bolečine v prebavilih, lahko zdravnik sumi, da imate celiakijo. Ali pa, če nenehno kašljate, bodo morda iskali astmo. V mnogih primerih so te začetne slutnje lahko pravilne, včasih pa boste morali še več kopati. Pogoste okužbe lahko pomenijo tudi, da je vaš imunski sistem ogrožen, pravi Ameriška akademija za alergijo, astmo in imunologijo (AAAA) . Eno malo znano stanje na tem področju je pogosta variabilna imunska pomanjkljivost (CVID). Ljudje s CVID imajo okvarjen imunski sistem zaradi česar je večja verjetnost, da bodo razvili ponavljajoče se bakterijske in virusne okužbe – zlasti v pljučih, sinusih, ušesih in prebavilih (GI), glede na Nacionalna medicinska knjižnica ZDA . (Pomisli: želodčne bolezni , okužbe sinusov, pljučnica in okužbe ušes.)
CVID je zahrbten. Mnogi ljudje ne kažejo znakov motnje do svojih 20. ali 30. let. In ker se simptomi razlikujejo od osebe do osebe, lahko nekdo s CVID doživi le blago bolezen in se dejansko večino časa počuti dobro. (Ste še zmedeni?) Poleg tega se zdravstveni delavci ne zavedajo vedno stanja in lahko simptome CVID zamenjajo za nekaj drugega,1 Nicholas Hartog, dr.med , alergologinja in imunologinja pri Corewell Health v Grand Rapidsu v Michiganu, pravi za SelfGrowth. Zaradi vsega tega je diagnosticiranje bolezni nekoliko zahtevno.
Tukaj je, kaj morate vedeti o CVID, vključno s pogostimi simptomi, kdaj se pogovoriti z zdravnikom o testiranju in kako se bolezen zdravi.
lepe stare pohvale
Kaj je CVID? | Kako pogost je CVID? | Simptomi CVID | CVID diagnoza | Zdravljenje CVID
Kaj je pogosta variabilna imunska pomanjkljivost?
CVID je ena najpogostejših bolezni primarne imunske pomanjkljivosti (PIDD).2PIDD – zdaj pogosto imenovane prirojene napake imunosti (IEI) – so skupina skoraj 500 genetskih motenj, ki povzročajo okvaro imunskega sistema. Včasih to pomeni, da telo pomotoma napade zdravo tkivo. V drugih primerih se imunski sistem težje bori proti bakterijam in virusom. Čeprav je slednja situacija pogostejša pri ljudeh s CVID, včasih doživijo oboje: 25 odstotkov ljudi s CVID ima tudi neko vrsto avtoimunske motnje, kot je imunska trombocitopenija (ITP), hemolitična anemija (AIHA), vitiligo, ali multipla skleroza.3
Ljudje s CVID imajo običajno nenormalno nizko raven imunoglobulinov ali protiteles proti okužbam v krvi, Kara Wada, dr.med , imunolog na Ohio State University Wexner Medical Center, pravi za SelfGrowth. To lahko včasih povzroči daljša, hujša ali ponavljajoča se obdobja bolezni, glede na AAAA .
Vaše možnosti, da imate CVID, niso zelo verjetne, vendar nekateri dejavniki povečajo verjetnost.
CVID prizadene približno enega od 25.000 do 50.000 ljudi po vsem svetu. Medtem ko je družinska anamneza bolezni prisotna v približno 10 % primerov, raziskovalci niso povsem prepričani, zakaj se CVID razvije drugače. Okoljski dejavniki verjetno igrajo vlogo, vendar znanstveniki ne vedo, kateri točno lahko prispevajo k razvoju CVID.
CVID s simptomi segajo v širok razpon, vendar so nekateri pogostejši od drugih.
CVID izbruhne na več načinov, Catherine Monteleone, dr. med , alergist-imunolog na Rutgers Robert Wood Johnson Medical School, pravi za SelfGrowth. Kljub temu obstajajo znaki, na katere je treba biti pozoren Klinika Cleveland , the Nacionalni inštitut za alergije in nalezljive bolezni (NIAID) , in Nacionalna organizacija za redke bolezni (NORD) . Tukaj je nekaj, ki jih zdravniki pogosto vidijo:
- Cureus, Postavitev diagnoze skupne variabilne imunske pomanjkljivosti: pregled
- Journal of Imunology Research, Globalna porazdelitev pogoste spremenljive imunske pomanjkljivosti (CVID) v luči UNDP indeksa človekovega razvoja (HDI): predhodna perspektiva redke bolezni
- Meje v imunologiji: Običajna variabilna imunska pomanjkljivost in avtoimunske bolezni: retrospektivna študija 95 odraslih bolnikov v enem samem terciarnem centru
- Raziskave in terapija artritisa, Običajna variabilna imunska pomanjkljivost – posodobitev
- Klinična in eksperimentalna imunologija, Utrujenost in učinek obrabe pri odraslih bolnikih s skupno variabilno imunsko pomanjkljivostjo
- Meje v imunologiji, Kakšno je breme nadomestnega zdravljenja z imunoglobulini pri odraslih bolnikih s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi? Sistematični pregled
- Ali vadba dejansko pomaga ali škodi vašemu imunskemu sistemu?
- Najzgodnejše simptome gripe je lahko nekaj najlažje spregledati
- Dolga COVID je povezana z več kot 200 simptomi. Tukaj je tisto, kar vemo o najpogostejših
Če imate CVID, imate morda le enega ali nekaj od zgornjih simptomov – ali pa jih boste doživeli vse, dodaja dr. Wada. In kot opomnik: kako hude (ali blage) so, je za vsakogar drugačno.
Med prvim obiskom zdravnika morda ne boste dobili natančne diagnoze.
Odkritje temeljnega vzroka redne slabosti ali splošnega slabega počutja je lahko potovanje. Diagnoza kronične bolezni - naj bo to PIDD ali kaj povsem drugega - se običajno ne zgodi po enem samem obisku pri ponudniku zdravstvenih storitev.
To še posebej velja za CVID, ki je premalo prepoznana, pravi dr. Hartog. Zdravniki lahko na splošno domnevajo, da osnovna zdravstvena skrb ali simptomi sami izvirajo iz bolj pogoste težave, pravi dr. Wada. Težave z GI so samo en primer: Črevesne težave [ki jih povzroča CVID] lahko zamenjamo celiakija , pravi.
Dr. Hartog ugotavlja, da je za ugotavljanje, kaj se v resnici dogaja, lahko potrebna vztrajnost. Tudi če je izvajalec zdravstvenega varstva seznanjen s CVID in ga želi pregledati, lahko traja nekaj časa, da opazuje vzorec kazalnikov, ki bi lahko nakazovali, da ga ima oseba. Številni zdravniki za odkrivanje bolezni uporabljajo zdravstveno anamnezo osebe, ki je včasih lahko zavajajoča, če se bolezen razvije pozneje v življenju: CVID se lahko začne v kateri koli starosti in obstaja skupina ljudi, pri katerih je diagnoza postavljena v odrasli dobi, ker so se njihovi simptomi pojavili v odrasli dobi. . Ne vemo, zakaj se to zgodi, pravi dr. Hartog.
Če vaš zdravnik sumi, da imate CVID, bo verjetno naročil krvni test ali vas napotil k imunologu. Nizek odčitek ravni imunoglobulina lahko pomeni, da je bolezen prisotna, vendar bo specialist običajno pretehtal tudi druge dejavnike, kot je vaš zgodovino okužb in trenutne simptome – za obveščanje o diagnozi. Za odkrivanje je potrebno malo zavedanja in razumevanja, Stanley A. Schwartz, MD, PhD , vodja oddelka za alergijo, imunologijo in revmatologijo na Univerzi v Buffalu, pravi za SelfGrowth. Kopanje po vaši zdravstveni zgodovini je odličen način, kako pomagati kliniku, ko ugotovi stvari.
Obstajajo dobre možnosti zdravljenja CVID, vendar ni zdravila.
Večini ljudi s CVID je predpisana nadomestna terapija z imunoglobulini6za spopadanje s simptomi, glede na AAAA . To je infuzija na osnovi krvi, ki vsebuje protitelesa, ki ljudem s CVID pomagajo pri boju proti okužbam. Običajno se daje prek IV ali pod kožo tedensko ali mesečno, pravi dr. Hartog. Ko je oseba s CVID redno podvržena temu zdravljenju, je njena prognoza običajno dobra: na splošno bi morali ljudje, ko so na nadomestnem zdravljenju, živeti zdravo življenje, dodaja dr. Schwartz.
Infuzije imunoglobulina ne pomenijo, da ljudje s CVID ne bodo nikoli več zboleli. Svojim pacientom povem, da so izpostavljeni večjemu tveganju za okužbe dihal in da morajo v bližini drugih ljudi nositi masko, Anju Peters, dr. med , specialist za alergijo in imunologijo pri Northwestern Medicine, pravi za SelfGrowth. Izvajanje dobre higiene pri umivanju rok lahko pomaga odstraniti tudi škodljive patogene.
Če ostanete na tekočem z rutinskimi cepivi, kot sta tista proti gripi in COVID-19, lahko nekaterim ljudem s CVID tudi pomaga, da ne zbolijo resno, pravi dr. Peters. Toda veliko opozorilo, kot pojasnjuje dr. Hartog, je, da se ljudje s CVID včasih ne odzovejo dobro na cepiva.1Razlog za to je nekoliko zapleten, a v bistvu zato, ker nekatera cepiva izzovejo potencialno zapletene odzive ljudi z oslabljenim imunskim sistemom. Dr. Hartog pravi, da je pomembno, da se ljudje s CVID posvetujejo z imunologom, preden dobijo kakršno koli virusno cepivo.
masovno cehovsko ime
O tej bolezni primarne imunske pomanjkljivosti se je treba še veliko naučiti, vendar CVID ni nujno, da se počuti strašljivo. Kot velja za mnoge kronične bolezni, je prvi korak k prevzemu nadzora nad vašim stanjem poiskati diagnozo in pripraviti načrt z vašo negovalno ekipo. Ljudje s CVID zelo pogosto živijo srečno, dolgo in aktivno življenje – in učinkovito, individualizirano zdravljenje je lahko ključ do tega.
Viri:
Sorodno:
