Sistemski lupus eritematozus a.k.a. lupus je kronično avtoimunsko stanje, ki povzroči, da imunski sistem napade zdrava tkiva in organe. Lahko vpliva na sklepe, kožo, ledvice, krvne celice, možgane, srce in pljuča. Simptomi se običajno pojavljajo v valovih ali izbruhih in nato za nekaj časa izzvenijo. Raziskovanje kaže, da imajo ženske z lupusom med nosečnostjo večje tveganje za zaplete – ki lahko prizadenejo tako njih kot tudi plod – vključno s povečanimi stopnjami okužb krvnih strdkov in preeklampsija (resno stanje, ki povzroča vztrajen visok krvni tlak in potencialno poškodbo organov) višje stopnje spontanih splavov po 12 tednih; omejitev rasti ploda; in prezgodnji porod. Vendar pa je možno imeti zdravo nosečnost z lupusom. Sodelovanje z ginekologom z visokim tveganjem je najboljši način, da zagotovite ves čas spremljanja vas in plod ter da lahko morebitne težave odkrijete in obravnavate čim prej.
moška ameriška imena
Spodaj Kiana Cornejo 24 deli svojo zgodbo o nosečnosti z lupusom in izzivih, s katerimi se je soočala med in po njej. Tukaj je njena zgodba, ki jo je povedala pisateljici o zdravju Amy Marturana Winderl.
Lupus so mi diagnosticirali, ko sem bil res mlad, okoli 11 ali 12 let. Že takrat so me vzgajali nosečnost in rekel sem si: "Zakaj govoriš z menoj o tem?" Ampak mislim, da so morali imeti te pogovore, ker sem jemal zdravila, ki bi lahko vplivala na otroka. Povedali so mi tudi, da lahko pride do zapletov z nosečnostjo. Ko sem začela postajati starejša, sem razmišljala o tem, kako si nekega dne resnično želim imeti svojega otroka in da je zanič, da moram o tem razmišljati tako, kot oseba brez zdravstvenih težav ne. Pomislila sem, kaj če zanosim? Če ima moj otrok zaplete, kako se bom s tem spopadel? Ali kaj, če imam zaplete in ne morem skrbeti za svojega otroka?
In ko sem bila stara 21 let, sem zanosila. Moja hči ni bila načrtovana; bilo je presenečenje. Torej, ko sem izvedel, da sem pričakoval, sem bil kot O, moj bog, kaj bom zdaj naredil? Takoj sem poklicala svojega zdravnika v bolnišnici za specialno kirurgijo (HSS) in mu povedala, da sem naredila pozitiven test nosečnosti. Rekel mi je, naj pridem v ordinacijo, da lahko pregledamo moj režim jemanja zdravil in vidimo, kaj bi bilo varno, da nadaljujem. K sreči sem takrat jemala zdravila, ki so mi v nosečnosti ustrezala. Vendar so moji zdravniki morali resnično spremljati mojo krvno sliko. Enkrat so se nekatere moje ravni vrnile v zvezi s prikazovanjem določenih protiteles, ki lahko signalizirajo težave z razvojem srca ploda, vendar so bile vsakič po tem stvari videti v redu.
Poslali so me k zdravniku z visokim tveganjem, ki sem ga obiskovala vso nosečnost poleg rednega ginekologa. Dojenčico so spremljali in se prepričali, da pravilno raste in da se njeno srce dobro razvija. In potem je moj redni ginekolog skrbel za to jaz bil zdrav. Ker je bil seznanjen z mojim zdravstvenim stanjem, sem imel njegovo osebno telefonsko številko in rekel mi je, naj ga za kar koli pokličem. Dali so mi zdravila za visok krvni tlak za preprečevanje preeklampsije, ki je pogostejša pri nosečnicah z lupusom.
Na začetku me je bilo strah, ker kljub temu, da so zdravniki rekli, da je moje zdravilo varno za otroka, me je še vedno skrbelo. Kaj če ni? Sem na steroidih... Vem, da imajo steroidi zame stranske učinke, kaj pa, če pridejo do otroka? Vsakič, ko sem dobil krvavitev, sem bil vedno zaskrbljen. Sploh nisem hotel vzeti Tylenola; ko bi uporabljala telefon, me je skrbelo, da bi sebe in otroka izpostavila prevelikemu sevanju. Hotel sem samo, da je varna. Mislil sem, da bom jaz kriv, če se ji kaj zgodi. Ta tesnoba se je nadaljevala skozi celotno nosečnost. Zdelo se mi je, da je jemanje zdravil sebično in da preveč obremenjujem svojega otroka, čeprav so mi zdravniki vedno zagotovili, da bo vse v redu.
Zanimivo, ko sem bila noseča, sem se počutila, kot da sploh nimam lupusa. Imel sem otekle noge in otekle roke in bil sem zelo utrujen – enake stvari, kot verjamem, da lahko doživi vsaka nosečnica. Ampak nisem zares čutil simptomi lupusa spet do poroda.
Marca 2023 sem bil v 38. tednu induciran. Moji zdravniki so se odločili, da je najbolje načrtovati indukcijo in preprečiti, da bi imela izbruh, ko bi prišel čas za porod. V bolnišnici sem imel zaplete. Izgubljal sem kisik, zato so mi morali nadeti kisikovo masko. Imel sem tudi zelo visoko vročino. Dojenčka so odpeljali naravnost gor na NICU; Nisem je mogel zadržati v sobi z mano. Želeli so jo tudi testirati in se prepričati, da nima virusov ali česa podobnega, ker niso vedeli, od kod prihaja moja vročina.
Njen oče me je prišel obiskat in imel je ta obraz – vedel sem, da je nekaj narobe. Rekel je, da ima na sebi cel kup cevk in da je priklopljena na aparate, vendar mi ni hotel povedati, ker je že vedel, kako sem bila tesnobna med nosečnostjo. Rekel sem, da sem ti rekel, da tega nikoli ne bi smel narediti. To je moja krivda. Nikoli ne bi smel jemati teh zdravil. In rekel je, da nisi sebičen. Moraš poskrbeti zase.
Odkar sem rodila otroka, so moji simptomi lupusa precej drugačni kot prej. Zdi se mi, da je vsak dan, ko se zbudim, nekaj novega. Kot prejšnji dan sem se zbudil z modrico očesa. jaz zlahka nastane modrica zdaj, kar nikoli ni bilo tako. Včasih se zelo hitro razburim in čutim, da je moja tesnoba hujša, kot je bila prej. Nisem popolnoma prepričan, ali je moj lupus tisti, ki povzroča, da sem res živčen, ali pa sem samo starš.
Trenutno jemljem novo zdravilo za lupus in injekcije v lasišče za pospešitev rasti las, ker grem skozi vnetje in izgubljam veliko las, kar se mi v preteklosti nikoli ni zgodilo. Imam veliko pleš in pred kratkim sem šel v trgovino za lasuljo, ker izgubljam zelo veliko las. Prav tako nenehno izbruhnem v koprivnico; Vedno me srbi. Moji simptomi pred nosečnostjo se zdijo tako blagi v primerjavi. Tako da samo čakam, da bodo moja nova zdravila začela delovati.
Trenutno sem medicinski asistent na onkologiji. Želel sem iti na medicinsko šolo zaradi vpliva, ki so ga name imele medicinske sestre in zdravniki na tej poti. Načrtujem, da se vrnem in dokončam šolo, ko bo moja hčerka nekoliko zrasla. Mislil sem, da jim morda ne morem vrniti, vendar bi rad vrnil nekomu drugemu, ki gre skozi nekaj. Zdaj delam z bolnicami z rakom dojke ali rakom materničnega vratu. Vesel sem, da sem lahko tam in nekoga drugega držim za roko ter mu povem, da je njegova ekipa za oskrbo tam, da jim pomaga prebroditi to.
Čeprav se morda pogosto zbudim z bolečino zaradi izgube šopkov las, ko grem v službo, se spomnim, da obstajajo ljudje, ki gredo skozi kaj hujšega kot jaz. Opomnim se, da zmorem. Moram nadaljevati s tem. Zdaj jim moram biti tam. In tudi moja hči računa name; Narediti moram vse, da se počutim bolje zanjo. Prišel sem tako daleč in vem, da lahko nadaljujem.
Sorodno:
- Imela sem poporodno preeklampsijo kot Meghan Markle. Evo, kako je bilo
- Selena Gomez je pojasnila, kako so njena zdravila proti lupusu vplivala na njeno telo
- Tekmujem na ultramaratonih do 100 milj in imam lupus. Evo Kako treniram
Prejmite več odličnega storitvenega novinarstva SELF neposredno v svoj nabiralnik .
