Selma Blair o življenju z Ehler-Danlosovim sindromom: 'Ves čas me boli'

Selma Blair je nedavno delila novico o svojem zdravju – in razkrila diagnozo, o kateri prej ni govorila. V an Instagram video , je igralka poležavala v postelji in podrobno opisala svojo izkušnjo z Ehler-Danlosovim sindromom, stanjem, ki vpliva na ključna vezivna tkiva po vsem telesu.

Ves čas me boli, je rekel Blair, medtem ko je prejemal intravenski imunoglobulin (oz IVIG , terapija s protitelesi, ki se pogosto uporablja za zdravljenje imunskih pomanjkljivosti in avtoimunskih stanj). To pravim samo za vas ljudi, ki tudi boli. Razumem. In za vse nas … samo staranje boli. Moraš se raztegniti. Toda zame se je težko raztegniti, ker Ehler-Danlos ... vaše mišice preprosto niso tako stabilne.



Blair, ki je v remisiji zaradi multiple skleroze, je rekla, da bo kmalu morala opraviti dodatne preiskave. Vendar se zdi, da mi gre dobro in to zelo pomaga, je dodala in se sklicevala na IVIG.

ime opice

Instagram vsebina

To vsebino si lahko ogledate tudi na spletnem mestu it izvira od.

Komentarji na Blairovo objavo so bili preplavljeni z lepimi željami, pa tudi sporočili ljudi, ki prav tako živijo z Ehler-Danlosovim sindromom. Blair je v svojem videoposnetku opozorila, da je stanje nekaj, kar ima zdaj veliko več ljudi, kot sem se zavedal - nekateri ocene kažejo, da lahko stanje prizadene do enega od 5000 ljudi.

Ehler-Danlosov sindrom je skupina genetskih motenj, ki vplivajo na sposobnost telesa, da tvori in uporablja kolagen in druge beljakovine, ki služijo kot gradniki za kožo, kosti, mišice, kite, vezi itd. To lahko sproži širok spekter simptomov, od rahlo ohlapnih sklepov do življenjsko nevarnih zapletov. Nacionalna medicinska knjižnica ZDA . Večina ljudi z Ehlers-Danlosovim sindromom ima nenavadno velik obseg gibanja v sklepih (znano kot hipermobilnost), skupaj s kožo, ki je še posebej raztegljiva in krhka. Značilni znaki tega stanja so tudi lahke modrice in brazgotine.

ženska svetopisemska imena

Na žalost to pomeni, da lahko življenje z Ehlers-Danlosovim sindromom povzroči večje tveganje za nastanek kroničnih bolečin in poškodb. Vezivno tkivo je tisto, kar drži naša telesa skupaj in pri Ehlers-Danlosovem sindromu so sklepi ohlapnejši od pričakovanega, Staci Kallish, DO , izredna profesorica genetike in translacijske medicine na Penn Medicine v Filadelfiji, pravi za SelfGrowth. Zaradi tega lahko postanejo sklepi nestabilni, se premikajo navznoter in z mesta in celo povzročijo pravi izpah, kar lahko povzroči bolečino in utrujenost . Ti dejavniki lahko tudi povečajo tveganje za razvoj artritisa v mlajših letih, pravi.

Blair se je v videoposnetku dotaknila svoje izkušnje s tem: Ehler-Danlos me bo naredil res, res, res trdo, ker bom prelahko potegnila svoje mišice, potem pa bodo ohlapne in sedijo tam. Tako dobim nekaj poškodb.

Zdravila za Ehler-Danlos ni, vendar obstaja veliko zdravil, ki lahko pomagajo obvladovati simptome. Ker obstaja večja verjetnost za izpah sklepov s šibkim vezivnim tkivom, strokovnjaki priporočajo vaje, ki lahko pomagajo stabilizirati in okrepiti ranljiva področja. Fizikalna terapija je temelj zdravljenja simptomov sklepov pri vseh oblikah Ehlers-Danlosovega sindroma, pravi dr. Kallish in dodaja, da je to pogosto videti kot program krepitve celotnega telesa.

Zmanjšanje tveganja morebitnih poškodb je prav tako zelo pomembno, pravi dr. Kallish. Ljudem z Ehlers-Danlosovim sindromom se na splošno svetuje, naj se izogibajo kontaktnim športom, intenzivnemu dvigovanju uteži in drugim vajam, ki lahko preveč obremenjujejo boke, kolena in gležnje. Morda jim bodo rekli, naj se izogibajo žvečilnim gumijem, da zaščitijo čeljustni sklep, obrabo podporni čevlji za preprečevanje zvinov gležnja in uporabite blazine za telo in vzmetnice iz goste pene za blaženje sklepov med spanjem, pravi dr. Kallish.

Kljub stalni bolečini in utrujenosti je Blair dejala, da se na splošno dobro počuti. Vendar ne ve, ali bo kdaj imela koordinacijo, ravnotežje ali vzdržljivost, kot si jo želim. Hudo je, je dodala, vendar sem še vedno srečna, še vedno hvaležna, še vedno v redu.

Sorodno:

imena za youtube kanal