Izvedeti, da potrebujete stomo za pomoč pri obvladovanju vnetne črevesne bolezni (KVČB), se lahko sprva zdi zastrašujoče. Operacija preusmeri kakec, da izstopi skozi stomo (odprtina na spodnjem delu trebuha) in v vrečko, kar pomeni, da boste kopalnico uporabljali drugače, kot ste je vajeni. To je velika sprememba v načinu delovanja vašega telesa in povsem naravno je, da se sprašujete, ali bo to vplivalo na vašo kariero, odnose ali kar koli drugega, kar se vam dogaja.
Zavedajte se predvsem, da je postopek za večino ljudi izjemno pozitiven. Glede na Fundacija za Crohnovo bolezen in kolitis (CCF) , stoma lahko – in verjetno tudi bo – izboljša vašo kakovost življenja, če ste se spopadali s kronično drisko, bolečinami v trebuhu, vročina in druge boleče simptome, povezane s KVČB, vključno s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Približno 725.000 do 1 milijon ljudi v ZDA živi s stomo, tako da še zdaleč niste sami.1
Nekateri vidiki vsakodnevnega življenja po operaciji stome se sprva morda ne zdijo intuitivni. Toda s časom, potrpežljivostjo in – kot vam bo povedalo veliko ljudi, ki so bili tam – pozitivnostjo, je po operaciji popolnoma mogoče ostati aktiven, družaben in uspešen. Tukaj štirje ljudje povedo, zakaj so veseli, da so poklicali za ostromo.
imena z dvojnim pomenom
Poznala nisem nikogar, ki bi bil kdaj noseč s stomo.
Instagram vsebina
To vsebino si lahko ogledate tudi na spletnem mestu it izvira od.
Meghan Cary Brown , 31-letnici, ki so ji pri 13 letih diagnosticirali Crohnovo bolezen, se je v srednji šoli kakovost življenja hitro poslabšala zaradi groznih bolečin v želodcu in krvave driske. Nisem mogla niti vstati iz postelje, pravi za SelfGrowth. Pri 24 letih je po več neuspešnih tečajih zdravljenja a kolonoskopija razkrila, da ima Brownova predrakavo tkivo globoko v debelem črevesu. Morala je odstraniti del debelega črevesa.
Čeprav je bila Brownova odločno proti operaciji, ji je njen zdravnik – ki je izvedel, da želi imeti otroke – pomagal spremeniti njeno mnenje. Rekel je: 'Predstavljajte si, da ste mlada mama z majhnimi otroki in ugotovite, da imate raka,' pravi.
Brownovi simptomi so po operaciji ostali v remisiji. Čeprav se je sprva borila z ovulacijo (kar ni bilo povezano z njeno Crohnovo boleznijo), je s pomočjo ginekologa zanosila - dvakrat! Nisem poznal nikogar, ki bi kdaj bil noseč s stomo, pravi Brown, ki trenutno prebiva v Charlottesvillu v Virginiji. Skrbelo me je, da bi dojenček brcal ob moji stomi, ker sem slišal, da je to zelo boleče. (Veliko olajšanje: ni bilo.) Bila je tudi zaskrbljena, da bi nosečnost povzročila a Crohnov izbruh , a na srečo je Brown v obeh obdobjih ostal brez izbruha.
Bala se je tudi, da bi vaginalni porod raztrgal zašito območje v bližini njenega rektuma, potem ko bi ga odstranili. Toda Brownova akušerka se je zavedala njenega upanja na vaginalni porod, zato je izdelala načrt, da bi se to varno zgodilo. Čeprav nimam rektuma, imam spodaj še vedno mišice, kjer lahko potiskam, pojasnjuje. Danes Brown zase pravi, da je ena tistih čudnih ljudi, ki obožujejo nosečnost in razmišljajo o tretjem otroku.
Ni bilo nobene izkušnje, kjer bi koga odvrnilo.
Instagram vsebina
To vsebino si lahko ogledate tudi na spletnem mestu it izvira od.
Jess Grossman pri devetih so mu diagnosticirali Crohnovo bolezen. Ko je bila mlajša od leta, so ji za simptome predpisali steroide in močne narkotike.2Takoj po bat micvi je bila hospitalizirana zaradi hudih bolečin, močne rektalne krvavitve in izčrpanosti. Povedali so ji, da potrebuje stomo, da ne bi umrla zaradi toksičnega megakolona, zapleta vnetja njene Crohnove bolezni.3
mesto na črko k
Čeprav ji je poseg rešil življenje, je rojena v Torontu izgubila velik del svojih srednješolskih let zaradi obiskov v bolnišnici ter odsotnosti iz šole in obšolskih ur. Na fakulteti je bila odločena, da se (končno) poveže z drugimi in svojim telesom. Naučiti se hoditi na zmenke in biti samozavesten ter vključevati ostomo – to sem moral storiti vse naenkrat, Grossman, zdaj 33, pove za SelfGrowth. To je pomenilo, da se je s potencialnimi partnerji oglasila glede svoje stome – fantom, ki jih je spoznala v aplikacijah, je običajno povedala o tem, preden se je srečala z IRL. In tukaj je malenkost, ki bi lahko razblinila pomisleke glede fizične privlačnosti, ki se namaka s stomo (ali res negotovosti): ne eno samski fant, s katerim sem hodila na univerzi, ki ga je to odvrnilo, pravi Grossman.
Ta klub oboževalcev je vključeval njenega moža, ki ga je spoznala na Jamajki. Po nočni zabavi se Grossman spominja trenutka, ko je med slačenjem bodočemu možu pokazala svojo stomo: Tukaj imam to stvar. [Vam] ni treba skrbeti za to. Ne boli. To ne bo v napoto. Njegov antiklimaktični odziv? v redu Pozneje je pojasnil, da mu je bilo všeč, ker je bil Grossman.
Za vsakogar, ki se šele navaja na življenje – in intimnost – s stomo, Grossman podpira lažno miselnost, dokler ne uspeš: Če k [podrobnostim o vaši vreči za stomo] pristopite pozitivno — če verjamete ali ne - to bo naredilo veliko razliko, pravi. Če bom drugi osebi povedal, da se s tem strinjam, se bo tudi ona strinjala. In ker jim to ustreza, se ob tem počutim bolje. Samo gradi na sebi.
Delam več, ker vem, kako dragoceno je življenje.
Instagram vsebina
To vsebino si lahko ogledate tudi na spletnem mestu it izvira od.
Bethan Ashton pri 11 letih je začel imeti hude bolečine v želodcu in hitro, nepojasnjeno hujšanje – brez navideznega razloga. Še huje, zdravniki njenih simptomov niso upoštevali. V nekaj tednih sem izgubil ves apetit in sem komaj hodil, pravi Ashton za SelfGrowth. Mama me je odpeljala v bolnišnico in zahtevala, da me pregledajo. To potovanje je bilo rešilno: Ashtonino veliko debelo črevo je bilo predrto in kirurgi so ga morali odstraniti, preden je nastopila sepsa (smrtno nevaren odziv na okužbo, ki pogosto izvira iz perforiranega črevesa). Po operaciji se je zbudila z diagnozo Crohnove bolezni , njeno črevesje štrli iz njenega trebuha in novo telo za razumevanje.
Ta boleča leta so za Ashtonom, ki je zdaj star 33 let in je navdušen svetovni popotnik. Obstajajo zmotne predstave, da je pri stomi treba paziti, počivati, ne pretiravati, poudarja. Delam več, ker vem, kako dragoceno je življenje, in ko imam dan, ko nisem utrujen ali boleč, ga želim živeti.
Ashtonu je to v navadi pametno spakirajte za svoja potovanja, nalaganje dodatnih zalog za stomo v svojo ročno prtljago in ugotavljanje dobaviteljev torb za stomo v kateri koli državi, v katero potuje, če ji zmanjka vrečk. Ashton bo nosil tudi oblačila, ki ne bodo pritiskala ali omejevala njene stome, vključno z ohlapnimi spodnjicami z visokim pasom in spodnjim perilom. Nujno je tudi načrtovanje dostopa do stranišča. Prej sem bila tiho in se samo ukvarjala s tem, vendar sem prepoznala, da imam invalidnost, in izražanje svojih potreb bo samo izboljšalo mojo izkušnjo, ugotavlja.
Čeprav je potovanje v nove kraje lahko strašljivo [s Crohnovo boleznijo], sem [to] samo naredilo pogumnejšo osebo, pravi Ashton. Verjetno je nekdo na istem vlaku, v istem hostlu ali v istem kampu kot vi s podobnimi težavami. Izmenjava naših izkušenj, dobrih in slabih, bo pomagala, da bodo kraji bolj vključujoči in prijaznejši.
Moji učenci mislijo, da je tako kul.
Instagram vsebina
To vsebino si lahko ogledate tudi na spletnem mestu it izvira od.
Nikki ljubezen , ki so ji pri osmih letih postavili diagnozo ulcerozni kolitis (UC), je oklevala glede operacije stome tudi v svojih odraslih letih. Namesto tega njeni simptomi, npr kri v njenem blatu , bolečine v trebuhu, utrujenost , ki je nenehno morala na stranišče, je pogosto motila njeno delo srednješolske profesorice. Morala bi zbežati iz učilnice sredi pouka in biti na stranišču do konca razreda, pravi Love, ki živi v Baltimoru, za SelfGrowth.
Leta 2017 je bila Love petkrat hospitalizirana zaradi težav, povezanih z UC. Leta 2018 se je zaradi hudega izbruha prisilila, da se je neposredno soočila s strahom pred operacijo: moje debelo črevo se je začelo perforirati, pravi Love. (V vednost: glede na Klinika Cleveland , perforacija je, ko je v prebavilih ali prebavilih življenjsko nevarna luknja.) Imela je dve možnosti: preživeti življenje s stomo in trajno iti na stranišče v vrečki – ali pa potencialno umreti.
Operacija stome je bila najboljša izbira doslej, pravi Love: Končno je obvladala njene simptome. Skrbela jo je, da bi njene učence zmedla njena torbica ali da bi se norčevali iz nje, vendar je bil njihov sprejem pozitiven (čeprav pričakovano mladoleten): Ta en otrok je rekel: 'Veliko bolj kul si od nas, ker lahko kakaš, medtem ko delaš karkoli!« pravi v smehu.
Love, ki je stara 30 let, pravi, da je resnično odprta glede življenja s stomo, ker želi, da tudi njeni učenci glasno povedo o svojih zdravstvenih potrebah. K meni so prišli trije fantje s stomami in rekli: 'Nikoli nisem videl nikogar, ki bi bil podoben meni. Tako da je res super, da te vidim s tem poučevanjem,' pravi Love. Zdaj, ko je minilo pet let po operaciji, želi Love drugim pokazati, da ji gre odlično po stomi. Ona pogosto deli video posnetke in fotografije svojega življenja s stomo s svojimi več kot 6000 sledilci na Instagramu. Ves dan bom govorila o kakcu, pravi. meni je vseeno. Nočem, da bi kdorkoli kdaj doživel bolečino, ki sem jo doživel jaz.
Viri:
avtomobili s črko w
- Journal of Wound, Ostomy, and Continence Nursing , Ostomy in Continent Diversion Pacient Bill of Rights
- Gastroenterologija BMC , uporaba zdravil med bolniki s Crohnovo boleznijo ali ulceroznim kolitisom pred in po uvedbi naprednega zdravljenja
- Vnetne črevesne bolezni , Toksični megakolon
Sorodno:
- Crohnova bolezen je spremenila moje telo. Evo, kako sem se pomiril s svojo diagnozo
- 5 stvari, ki jih naredim, da bi bilo življenje s Crohnovo boleznijo manj izolirano
- 7 ljudi s Crohnovo boleznijo deli svoje nasvete za ljudi, ki so pravkar dobili diagnozo
